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考試輔導(dǎo)
皮膚白化病對(duì)病人的影響以眼損害最為明顯。多數(shù)病人視力嚴(yán)重低下,大部分病人接近或達(dá)到法定“盲”的范圍(20/200~20/400),可有近視、遠(yuǎn)視、散光、眼球震顫等表現(xiàn),且難以由佩戴眼鏡等有效矯正,嚴(yán)重者可能失明。這使得他們的學(xué)習(xí)和生活非常不方便,也不能適應(yīng)多種工作和職業(yè)的要求。
病人的皮膚由于缺乏黑色素的保護(hù),極容易被日光中的紫外光曬傷,經(jīng)常暴露在太陽光下可能會(huì)導(dǎo)致皮膚癌的發(fā)生,因此他們不適宜暴露于陽光下的室外作業(yè)。
不容忽視的另一個(gè)影響是白化病病人可能存在的心理問題。他們特殊的外表、陌生人不友好不容納的態(tài)度、同齡人對(duì)他們的排斥都將使他們產(chǎn)生強(qiáng)烈的自卑感,久而久之會(huì)影響到他們的身心健康,甚至造成性格扭曲。成年白化病病人在學(xué)習(xí)、就業(yè)、工作﹑婚姻等問題上也會(huì)遇到困難和歧視。同時(shí),白化病病人也會(huì)給家庭帶來很大的負(fù)擔(dān)和心理壓力,對(duì)患兒以后學(xué)習(xí)、生活、工作的擔(dān)心,對(duì)可能再次生育患兒的憂慮,都可能直接影響整個(gè)家庭的生活質(zhì)量。